Antes de responder: ¡Felicidades por el nacimiento de su nuevo hijo! Sin lugar a dudas es uno de los momentos más felices de nuestras vidas. El nacimiento de un niño con síndrome de Down debe motivarnos a conocer más sobre él, y no considerarlo como una enfermedad, sino como una condición que nos proporcionará un potencial distinto. Los niños con síndrome de Down requieren vigilancia periódica estrecha con médicos pediatras, que coordinen el manejo multidisciplinario para detectar padecimientos asociados al síndrome y para la vigilancia del crecimiento y desarrollo del niño.

En la Fundación, el plan educativo cuenta con un programa integral en el cual buscamos fomentar sus fortalezas y revertir sus debilidades, para lograr que se conviertan en adultos independientes y productivos. Sin embargo, nada de esto tendría la utilidad que ha demostrado si no nos aseguramos que las condiciones de salud de los niños son las adecuadas para realizar las actividades y para asimilar lo que se les proporciona. Por ello, es muy importante la atención en el Departamento Médico.

En el Departamento Médico de la Clínica de Síndrome de Down, otorgamos atención especializada (proporcionada por pediatras, médicos internistas y nutriólogos) a toda persona (niño o adulto) con síndrome de Down para realizar su valoración integral, tanto clínica como con exámenes de laboratorio y gabinete, siempre basándonos en los lineamientos de la “Guía de Salud”, la cual es una referencia útil al hacer prevención, diagnóstico oportuno y tratamiento especializado, y de esta forma los alumnos puedan optimizar su rendimiento en el plan educativo.

En caso de requerir atención específica, contamos con la “Red de Médicos” en la cual figuran los más destacados subespecialistas en el país con experiencia en la atención de las personas con síndrome de Down.

En caso de no poder acudir a la Fundación, y en caso de contar con derechohabiencia, en las instituciones de salud especializadas del país, (Hospital Infantil de México, Instituto Nacional de Pediatría, IMSS e ISSSTE) se cuenta también con la experiencia clínica e institucional para la atención del paciente.

En la actualidad el término retraso mental ha sido sustituido por discapacidad intelectual, la mayoría de las personas con síndrome de Down presenta un retraso mental de leve a moderado y los estudios sugieren que, con la intervención adecuada, menos del 10 por ciento de ellos tendrá un retraso mental grave. No hay manera de predecir el desarrollo mental de un niño con síndrome de Down en función de sus características físicas.

Los niños con síndrome de Down pueden hacer la mayoría de las cosas que hace cualquier niño, como caminar, hablar, vestirse e ir solo al baño. No puede pronosticarse la edad exacta en la que alcanzarán estos puntos de su desarrollo. Sin embargo, los programas de intervención temprana que se inician en la infancia ayudan a que estas etapas se cubran en la misma edad que todos los niños.

No, la única forma de confirmar el diagnóstico de síndrome de Down y especificar si se trata de una trisomía 21 regular, una translocación o mosaicismo es el cariotipo.

Es importante que los niños con síndrome de Down asistan a la escuela ya que podrán adquirir la lectura y la escritura, además de conceptos lógicos matemáticos que les permitirá integrarse a la sociedad.

Existen programas especializados que ayudan a los niños con síndrome de Down a desarrollar capacidades y habilidades en las áreas: motora, cognitiva, de lenguaje, socioafectiva y de independencia personal.

El porvenir de estos niños es mucho más prometedor de lo que solía ser.

No existe ningún tratamiento médico que “cure” el síndrome de Down. No es una lesión o enfermedad crónica que con una intervención quirúrgica, un tratamiento u otro procedimiento pueda modificarse. Es una alteración congénita de origen genético que afecta la globalidad de la persona para toda la vida, es decir, no existe una forma progresiva o regresiva del síndrome. Se considera una condición genética que se presenta debido a la existencia de la trisomía 21, que como vimos anteriormente, es un evento fortuito en el desarrollo de la información genética del bebé.

Sin embargo, disponemos de estrategias terapéuticas, tanto en el campo de la salud como en el de la pedagogía para poder desarrollar física, educativa, y socialmente a estas personas desde los primeros días de su vida.

Las parejas que ya han tenido un bebé con síndrome de Down y las madres o los padres con una translocación del cromosoma 21 tienen que consultar a un especialista en genética para saber más sobre su problema particular y sobre los riesgos que supone tener otro bebé. Las madres de más de 35 años de edad corren el mayor riesgo. Sin embargo, por lo menos el 80 por ciento de los bebés con síndrome de Down nacen de mujeres de menos de 35 años de edad, ya que las mujeres más jóvenes tienen mucho más bebés.

Intervención Temprana debe de empezarse con una evaluación completa de la salud del niño con síndrome de Down. Todas las inquietudes de salud deben recibir presta atención para prevenir que ellas interfieran con el desarrollo del niño. Diagnósticos tempranos y el tratamiento apropiado promete mejor salud y como resultado, mejor progreso en el desarrollo.

Todas las áreas del desarrollo son igualmente importantes, sin embargo, el desarrollo físico sigue siendo fundamental para todo el progreso en el futuro. Los bebés aprenden a través de la interacción con su ambiente, debe tener la habilidad de moverse libremente y a propósito. La habilidad de explorar alrededor de uno, la habilidad de lograr y tocar juguetes, voltear la cabeza de uno en manera de seguir un objeto que se mueve con la vista, la habilidad de voltearse de boca arriba a boca abajo, de gatear ir atrás de objetos que uno desea, todos estos comportamientos son dependientes del desarrollo motor grueso y fino. Estas actividades físicas e interactivas promueven el entendimiento y dominio del ambiente, estimulación cognitiva, lenguaje y el desarrollo social.

Las infecciones del oído ocurren frecuentemente en la infancia y durante la niñez en casi todos los niños. Sin embargo, debido a diferencias anatómicas en los oídos de los niños con síndrome de Down (canales angostos y cortos), ellos son más propensos a tener acumulación líquida detrás del tímpano. Esta condición se conoce como Otitis Media con Efusión (OME). La presencia de líquido le hace más difícil al niño oír, por lo tanto es indispensable que se hagan revisiones con un pediatra, otorrinolaringólogo y visitar a un audiólogo para un examen auditivo. Las pruebas auditivas deben hacerse cada seis meses hasta los tres años de edad y después, una vez al año.

El habla es una función secundaria que usa la misma estructura anatómica empleada en la alimentación y respiración. El tono muscular bajo (hipotonía) afecta a la alimentación y también al habla. En la alimentación, los niños adquieren práctica en el fortalecimiento y la coordinación de los músculos que serán usados para el habla.

Otras habilidades importantes son la habilidad de imitar y repetir sonidos; las de tomar su turno (aprendiendo a través de juegos) las visuales (mirando al que habla y mirando a objetos); las auditivas (escuchando música y hablando por períodos de tiempo más largos); las del tacto (tocando cosas, explorar objetos con la boca); las del motor oral (usando la lengua, moviendo los labios); y las cognitivas (el reconocer la permanencia de objetos y la relación entre causa y efecto).

Los niños con síndrome de Down frecuentemente comienzan a usar palabras entre la edad de 2 a 3 años, pero la edad de la primera palabra varía, y ésta quizás no sea una palabra hablada. Desde que nace, los niños se comunican a través del llanto, miradas y gestos. Tienen el deseo de comunicarse y pronto entienden que con el llorar y el hacer sonidos afectan el ambiente y reciben ayuda.

Los padres son claves en la comunicación con sus bebés y niños, deben participar de manera pro-activa en ayudar a sus niños a aprender a comunicarse. Recuerde que el lenguaje es mucho más que las palabras habladas. Cuando le enseñe una palabra o concepto transmítale el significado a través del juego o experiencias. Proporcione varios modelos. La mayoría de los niños con el síndrome de Down necesita muchas repeticiones y experiencias para aprender una palabra. Repita lo que dice el niño y dele un modelo para ayudarle a aprender palabras. Use objetos y situaciones reales. Cuando le enseñe un concepto, use actividades diarias y situaciones de la vida real lo más posible. Ayúdele a aprender conceptos mediante lecturas, si su hijo/a demuestra interés en un objeto, persona o evento, provéale la palabra para ese concepto.

Primero es recomendable que la pareja platique para ponerse de acuerdo de a qué personas se lo quieren comunicar. Se recomienda que sean con los que tienen relaciones más cercanas. Antes de hacerlo, es conveniente recibir orientación de un especialista para resolver sus propias dudas y así poder trasmitir la información a los demás.

Mientras más pronto se de esta información es mejor. El término síndrome de Down tiene que ser utilizado y escuchado en el ambiente familiar, en lugar de ser sustituido por términos imprecisos como “su problemita”, “está malito”, “es especial”, etc.

Hay que tomar en cuenta la edad de los otros hijos y utilizar un lenguaje apropiado y sobre todo, no mentirles. Cuando son muy pequeños (menos de 4 años) puede ser difícil que lo comprendan. Cuando ellos crecen, generalmente, suelen preguntar que le pasa a su hermanito que no puede hablar bien y ese es el momento para hablar con ellos. En caso de niños de mayor edad, se recomienda ser claros acerca de la información que se les da.

Es conveniente que los otros hijos participen en talleres para hermanos en los cuales se ofrezca información, orientación, apoyo emocional y que permitan el intercambio de experiencias entre ellos.

Se sugiere aprovechar oportunidades en las que se ven personas con síndrome de Down en un parque, en un restaurant, en un medio de transporte o realizando alguna actividad laboral y que manifiestan un comportamiento adecuado para decirles a los hermanos “Mira, tiene síndrome de Down como tu hermano, mira que bien se porta o que bien lo hace”. Con esto generamos expectativas positivas y realistas sobre su futuro.