Nuestro testimonio…por Mariana

Se que no es fácil para nadie, para ninguna pareja enterarse que tu bebé es diferente. Nadie desea que su hijo venga al mundo con ningún problema… o con una discapacidad, que te digan señor su hijo tiene síndrome de Down! Sin embargo, la vida es así, llena de sorpresas, de situaciones que a veces no tienen una explicación, pero seguramente si una razón.

Antes que pueda seguir hablando de mi hija, es importante decirte a ti, que buscas una respuesta…por sobre todas las cosas que somos un matrimonio como cualquier otro, pero si de algo estamos seguros es que Mariana nos tiene muy orgullosos como padres y ella es un gran motor en nuestras vidas, llenando de amor nuestro hogar siendo un miembro más que nos hace una familia completa y feliz, y nos hace ser mucho más que dos.

Quiero que sepas que entiendo que sientes, por supuesto es probable que haya dolor y tristeza, impotencia tal vez, estarán llenos de dudas, tal vez miedo, angustia, no se, tal vez hasta culpa. Hay quienes se preguntan ¿qué hice mal?, y hay quienes lo toman con valentía o simplemente no ven en ello problema alguno, la realidad es que para la mayoría no es fácil, a nosotros así nos pasó…

Nos enteramos de su situación al nacer. Fue un embarazo prácticamente normal, pero su mami, al oírla llorar sabía que algo no estaba bien…inmediatamente el doctor al revisarla me determinó que tenía el síndrome, aparte nació baja de peso, débil y con la probabilidad de que no lograría vivir 24 horas más por que no respiraba bien, y te preguntas ¿en qué fallé?

Pasan las horas…

Se van enterando en tu familia… y nadie te felicita, nadie te da un abrazo, sólo ves caras largas, lágrimas, rostros cabizbajos, oyes en eco preguntas y más preguntas, y tu pecho se inunda con un gran nudo que va de la garganta hasta el corazón. Cuando se lo dije a mi esposa en su delicada salud por la preeclampsia, que padeció… sólo vi una mirada silenciosa y perdida acompañada de una lágrima, de un silencio que no tenía camino ni sentido… así es como la gran mayoría recibe a estos angelitos.

El ambiente no es precisamente el que tu deseas, el que te imaginas que así sería… y mientras recorría el pasillo hacia terapia intensiva pase junto a los cuneros donde había familias haciéndole caras chistosas y señalando a esos regordetes bebés que en todo eran felicidad, entré ahí y vi a mi bebé en un gran cubo transparente, llena de cables que rodeaban todo su cuerpo, desde la nariz y cada miembro de su cuerpo, tapada de los ojos y una luz extraña que la iluminaba, apenas por un hueco con unos guantes de látex me permitían tocarla.

Ahí estaba mi pequeña con apenas dos kilos y perdiéndolos minuto a minuto por que no aceptaba el alimento, y tuve miedo lo se, y sentí tantas cosas, pero le pedí a Dios fortaleza y entender… Le pedí a la enfermera me permitiera tocarla sin el guante, tan sólo un momento, e igual que cualquier bebé, al sentir mi mano, se que me sintió y atrapó mi dedo!!!! Y atrapó mi alma.

Bien me dijo un médico al pasar de los días, si ella se aferro a la vida como una luchadora, es porque siente el amor de ustedes, y usted tiene todo el motivo para echarle aún mas ganas! Es tan sólo cuestión de tiempo para comprender. ¿Todo se ve muy obscuro verdad?, pero conforme te vas enterando de que sucede, te das cuenta que no es tan grave como parece.

Cada momento se va convirtiendo en una lección de vida…mi esposa lejos de cuestionarse o de bajar la cabeza con su lógico dolor lo primero que le preguntó al doctor fue ¿qué debo hacer para sacar a mi niña adelante?, ¡qué es lo que hay que hacer!

Creo que mucho de la tristeza que la mayoría siente es por que ve sueños rotos, por que no esta ahí el bebé perfecto que ilusionaste, un hijo que no es el que tu esperabas, un hijo que tu no elegirías...

Pero es el hijo que Dios escogió para ti, y es cuando comprendes por que te dicen papá especial, créeme con el tiempo es algo que te llena el pecho.

Pero también si tú así lo quieres, aprenderás a soñar de nuevo, de otra forma, de una forma especial y cada logro, cada movimiento, cada paso es un enorme triunfo que se comparte entre tu hijo y toda la familia.

Aprendes a mirar todo aquello que puedes y no a mortificarte por lo que no, a través de tu bebé valoras las cosas más simples de la vida, esta vez es mucho más real, toda la familia que lo comparte se vuelve más sensible a todo lo importante de la vida… ahí empieza la misión de tu pequeño!!! Empiezas a darte cuenta que él es una lección de vida.

La paciencia y el trabajo, la unión familiar, la tolerancia y muchas otras cosas que iras descubriendo se van subrayando en tu vida todos los días…todos!

No ha sido fácil…pero créeme verás recompensadas, esas lágrimas….por amor, por muchas mas lágrimas de emoción y orgullo! No hay gloria sin cicatrices… afortunados todos aquellos que en su camino tiene a alguien así de especial.

Un niño así de especial tiene una particularidad, no desperdicia su vida nunca y menos en complicaciones, son felices por tener vida. Y recuerda que el mundo ve a tu hijo como tu lo ves a él y él verá el mundo como tu le enseñes a mirarlo, llénate y empápate de su amor y siéntete orgulloso de ser un papá o mamá especial. Verás con el tiempo lo que te digo.

Attentamente, Marycruz y Abner Papas de Mariana P.D. Gracias a Fundación John Langdon Down por ser nuestros ángeles guías en este camino, y por su luz.